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FAIR & Open data

FAIR data

Au cours des dernières décennies, un grand nombre de registres de patients et de bases de données administratives ont été créés en Belgique. Souvent, peu de gens connaissent leur existence et savent comment y accéder. Par conséquent, ces bases de données n’ont souvent qu’un nombre limité d’utilisateurs. L’augmentation de l’utilisation de ces bases de données augmentera automatiquement les connaissances et l’innovation en santé publique. Les FAIR principes guide healthdata.be dans son ambition de faciliter la réutilisation des registres de patients et des bases de données administratives en Belgique. Bien sûr, dans le respect de la vie privée du patient, du professionnel de santé et du secret médical.

Les principes FAIR sont le résultat d’un atelier intitulé’Concevoir conjointement un “Data Fairport” avec des universitaires et des parties prenantes privées qui s’est tenu à Leiden (Pays-Bas) en 2014 . Les participants sont arrivés à la conclusion qu’un ensemble minimal de principes et de pratiques les aiderait à découvrir plus facilement, à accéder, à intégrer et à réutiliser de façon appropriée, et à citer de façon adéquate, les grandes quantités d’informations générées par la science contemporaine à forte intensité de données. Un projet de formulation d’un ensemble de principes fondamentaux a été élaboré – à savoir que tous les objets de recherche doivent être Findable, Accessible, Interoperable et Reusable (FAIR) à la fois pour les machines et pour les personnes. Ces principes sont maintenant appelés les principes FAIR. Par la suite, un groupe de travail FAIR, créé par plusieurs membres de la communauté FORCE11, a affiné et amélioré les Principes.

Les principes FAIR :

Etre Findable :
F1. les (méta)données se voient attribuer un identificateur unique et persistant à l’échelle mondiale.
F2. les données sont décrites avec des métadonnées riches (définies par R1 ci-dessous).
F3. les métadonnées incluent clairement et explicitement l’identificateur des données qu’elles décrivent.
F4. les (méta)données sont enregistrées ou indexées dans une ressource consultable.

Etre Accessible :
A1. les (méta)données peuvent être récupérées par leur identificateur à l’aide d’un protocole de communication normalisé.
A1.1 le protocole est ouvert, libre et universellement applicable.
A1.2 le protocole permet une procédure d’authentification et d’autorisation, si nécessaire.
A2. les métadonnées sont accessibles, même lorsque les données ne sont plus disponibles.

Etre Interopérable :
I1. Les (méta)données utilisent un langage formel, accessible, partagé et largement applicable pour la représentation des connaissances.
I2. Les (méta)données utilisent des vocabulaires qui suivent les principes de FAIR.
I3. Les (méta)données comprennent des références qualifiées à d’autres (méta)données.

Etre Reusable :
R1. les métadonnées sont richement décrites avec une pluralité d’attributs précis et pertinents.
R1.1. Les (méta)données sont publiées avec une licence d’utilisation de données claire et accessible.
R1.2. Les (méta)données sont associées à une provenance détaillée.
R1.3. Les (méta)données satisfont aux normes communautaires pertinentes dans le domaine.

 

Fair.healthdata.be

Fair.healthdata.be a été lancé le 7 juillet 2017. Cette première version (0.1) contenait 27 241 notices de 2 catalogues : l’inventaire “AP18” du Plan d’action eHealth 2013-2018 (252 notices), et un extrait du Registre des essais cliniques de l’Union européenne (26989 notices). C’est l’ambition d’ajouter continuellement des catalogues, des projets et des ressources, liés à la santé belge et aux soins de santé, à cette plateforme, et de développer des taxonomies reliant tous ces projets et ressources.

 

Open Summer of Code 2018

Pendant la Open Summer of Code (un événement de Open Knowledge Belgium) 6 étudiants travailleront pour l’initiative “data for better health initiative” et s’appuieront sur le portail FAIR et ajouteront beaucoup d’histoires de données visuelles ! Suivez-les sur Twitter en utilisant #oSoc18.

 

Open data initiative

Les données publiques appartenant au gouvernement fédéral doivent être accessibles, sauf quelques exceptions fondées sur la protection de la vie privée et la sécurité. Un accès transparent aux données signifie un meilleur processus démocratique. C’est pourquoi le gouvernement fédéral a commencé par une feuille de route d’actions pour s’assurer que ces données deviennent accessibles d’une manière conviviale en utilisant un portail de données ouvert.

La stratégie fédérale sur les données ouvertes comprend une vision ambitieuse sur les données ouvertes et plusieurs points d’action concrets d’ici 2020. Un projet de loi qui appuie cette stratégie et réglemente la réutilisation de l’information gouvernementale. La loi est en même temps la transposition de la loi 20.


Reference
Wilkinson, M. D. et al. The FAIR Guiding Principles for scientific data management and stewardship. Sci. Data 3:160018 doi: 10.1038/sdata.2016.18 (2016).