});

FAIR & Open data

FAIR data

De voorbije decennia werden in België een groot aantal patiëntenregisters en administratieve databanken opgezet. Vaak weten maar weinig mensen van hun bestaan en hoe ze er toegang toe kunnen krijgen. Als gevolg hiervan hebben deze databanken vaak slechts een beperkt aantal gebruikers. Een intensiever gebruik van deze databanken zal automatisch leiden tot meer kennis en innovatie op het gebied van de volksgezondheid. De FAIR principes helpen healthdata.be in de ambitie om het hergebruik van de patiëntenregisters en administratieve databanken in België te vergemakkelijken. Uiteraard met respect voor de privacy van de patiënt, de zorgprofessional en het medisch beroepsgeheim.

De FAIR-leidraad is het resultaat van de workshop ‘Jointly Designing a Data Fairport’ met academici en private stakeholders die in 2014 in Leiden (Nederland) is gehouden. De deelnemers kwamen tot de conclusie dat een minimale reeks leidende beginselen en praktijken hen zou helpen om de enorme hoeveelheden informatie die door de hedendaagse gegevensintensieve wetenschap worden gegenereerd, gemakkelijker te ontdekken, toegankelijker te maken, op passende wijze te integreren en te hergebruiken, en op passende wijze te citeren. Er werd een conceptformulering van een set basisprincipes uitgewerkt – namelijk dat alle onderzoeksobjecten Findable, Accessible, Interoperabel en Reusable (FAIR) moeten zijn, zowel voor machines als voor mensen. Deze worden nu de FAIR-beginselen genoemd. Vervolgens heeft een speciale FAIR-werkgroep, opgericht door verschillende leden van de FORCE11 community 10 , de beginselen verfijnd en verbeterd.

De FAIR-leidraad:

Om Findable te zijn:
F1. aan metagegevens wordt een wereldwijd unieke en persistente identifier toegekend
F2. De gegevens worden beschreven met rijke metagegevens (zoals gedefinieerd in R1 hieronder).
F3. metagegevens bevatten duidelijk en expliciet de identificatiecode van de gegevens die zij beschrijven
F4. (meta)gegevens worden geregistreerd of geïndexeerd in een bron die doorzoekbaar is

Om Toegankelijk te zijn:
A1. (meta)gegevens aan de hand van hun identificatiecode kunnen worden opgevraagd met behulp van een gestandaardiseerd communicatieprotocol
A1.1 het protocol open, vrij en universeel uitvoerbaar is
A1.2 het protocol voorziet waar nodig in een authentificatie- en autorisatieprocedure
A2. metagegevens toegankelijk zijn, ook wanneer deze niet langer beschikbaar zijn

Om Interoperabel te zijn:
I1. (meta)gegevens gebruiken een formele, toegankelijke, gedeelde en breed toepasbare taal voor kennisrepresentatie.
I2. (meta)gegevens maken gebruik van woordenlijsten die de FAIR-beginselen volgen
I3. (meta) de gegevens gekwalificeerde verwijzingen naar andere (meta)gegevens bevatten

Om Herbruikbaar te zijn:
R1. metagegevens worden rijkelijk beschreven met een veelheid aan nauwkeurige en relevante kenmerken
R1.1. (meta)-gegevens worden vrijgegeven met een duidelijke en toegankelijke licentie voor gegevensgebruik
R1.2. de meta)-gegevens worden in verband gebracht met gedetailleerde herkomstgegevens
R1.3. (meta)gegevens voldoen aan voor het domein relevante communautaire normen

 

Fair.healthdata.be

Fair.healthdata.be werd gelanceerd op 7 juli 2017. Deze eerste release (0,1) bevatte 27 241 records uit 2 catalogi: de inventaris “AP18” van het actieplan e-gezondheid 2013-2018 (252 records) en een uittreksel uit het register voor klinische proeven van de Europese Unie (26989 records). Het is de ambitie om continu catalogi, projecten en middelen, gerelateerd aan de Belgische gezondheid en gezondheidszorg, toe te voegen aan dit platform, en om taxonomieën te ontwikkelen die al deze projecten en middelen met elkaar verbinden.

 breedte=.

 

Open Summer of code 2018

Tijdens de Open summer of Code (een evenement van Open Knowledge Belgium) zullen 6 studenten werken voor het “data for better health initiative” en verder bouwen op het FAIR portaal en visuele dataverhalen toevoegen! Volg ze op twitter via #oSoc18..

 

Een open data-initiatief

Openbare gegevens van de federale overheid moeten toegankelijk zijn, op enkele uitzonderingen na die gebaseerd zijn op privacy en veiligheid. Transparante toegang tot gegevens betekent een beter democratisch proces. Daarom startte de federale regering met een stappenplan om ervoor te zorgen dat deze gegevens op een gebruiksvriendelijke manier toegankelijk worden via een open dataportaal.

De federale strategie inzake open gegevens omvat een ambitieuze visie op open gegevens en verschillende concrete actiepunten tegen 2020. Een wetsvoorstel dat deze strategie ondersteunt en hergebruik van overheidsinformatie regelt. De wet is tegelijkertijd de omzetting van de richtlijn in nationaal recht.


Reference
Wilkinson, M. D. et al. The FAIR Guiding Principles for scientific data management and stewardship. Sci. Data 3:160018 doi: 10.1038/sdata.2016.18 (2016).